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Portail des Participants de CARTaGENE

Je souhaite changer mon nom, ma date de naissance ou mon sexe sur le portail de CARTaGENE, comment faire?

Vous ne pouvez PAS changer vous-même votre nom, votre date de naissance ou votre sexe qui apparaissent sur le portail de CARTaGENE.
Pour faire un changement, vous devez joindre la firme de recrutement Jolicoeur au 1-866-366-4249. Une confirmation verbale du changement vous sera demandée suite à une vérification de votre identité.

Comment accéder au questionnaire de santé? Comment modifier mes réponses?

Pour accéder au questionnaire de suivi sur la santé, connectez-vous et cliquez sur le bouton vert « Questionnaire de suivi de santé » qui se trouve dans le haut de la page.
Dès la confirmation de votre inscription au portail, vous pouvez accéder au questionnaire en tout temps et faire des changements à vos réponses. Toutefois, une fois que vous avez soumis votre questionnaire vous ne pouvez plus le modifier.

Est-ce que le questionnaire santé est accessible en tout temps?

Oui, le questionnaire est accessible en tout temps. Toutefois, dès que vous soumettez vos réponses, le questionnaire ne sera plus disponible. Prenez note des changements que vous souhaitez nous signaler (ex. : maladies, nouveaux médicaments), vous aurez l’occasion de nous les transmettre lors du prochain suivi de santé.

Je n’ai pas reçu de courriel de validation lors de mon inscription au portail, que faire?

Suite à votre première connexion sur le portail, vous devriez recevoir un courriel de validation s’assurant que l’adresse courriel est toujours valide.
Si vous n’avez pas reçu le courriel de validation, vous pouvez :
- Vérifier les pourriels de votre boîte courriel (aussi appelés « junk », « indésirables »);
- Demander d’envoyer de nouveau le courriel de validation depuis la page de connexion;
- Appeler la firme de recrutement Jolicoeur au 1-866-366-4249.

Mon adresse courriel ne fonctionne pas, que faire?

Lorsque vous vous connectez pour la première fois sur le portail, vous devez utiliser l’adresse courriel que vous avez transmise à CARTaGENE lors de votre participation initiale.
Si vous n’arrivez toujours pas à vous connecter, veuillez appeler la firme de recrutement Jolicoeur au 1-866-366-4249.

Je ne souhaite plus recevoir d’infolettres de CARTaGENE, comment faire?

Si vous ne désirez plus recevoir d’infolettre de la part de CARTaGENE, connectez-vous au portail, cliquez sur le menu déroulant (flèche vers le bas) du bouton bleu situé en haut à droite. Cliquez ensuite sur « Mon profil » et au bas de la page, vous trouverez la section « Préférences » où vous pourrez choisir les options qui vous conviennent.

Je souhaite changer mes coordonnées (courriel, adresse, téléphone, mot de passe), comment faire?

Suite à votre première connexion sur le portail, vous serez en mesure de modifier votre adresse, numéro de téléphone, courriel et mot de passe.

Pour modifier votre :
Courriel : Une fois connecté, cliquez sur le menu déroulant (flèche vers le bas) du bouton bleu situé en haut à droite et cliquez ensuite sur « Modifier adresse courriel ». Écrire votre nouvelle adresse courriel dans la boîte. Mémorisez ce courriel, il est le seul moyen de vous connecter au portail.
Mot de passe : Une fois connecté, cliquez sur le menu déroulant (flèche vers le bas) du bouton bleu situé en haut à droite et cliquez ensuite sur « Modifier mot de passe ». Écrire votre mot de passe actuel et nouveau mot de passe dans les boîtes correspondantes. Mémorisez bien votre nouveau de passe.
Adresse postale et numéro de téléphone : Une fois connecté, cliquez sur le menu déroulant (flèche vers le bas) du bouton bleu situé en haut à droite et cliquez ensuite sur « Mon profil ». Vous pouvez modifier vos coordonnées dans la section « Informations de contact ». Cliquez sur le bouton vert « Enregistrer » au bas de la page.

Pour plus d’information, veuillez consulter le guide d’utilisation.

J’ai des difficultés avec le portail, comment obtenir de l’aide?

Ce guide d’utilisation vous aidera à utiliser le portail. Dans le cas où vous auriez malgré tout de la difficulté à utiliser le portail, vous pouvez contacter la firme de recrutement Jolicoeur au 1-866-366-4249.

Accès aux données et confidentialité

Combien de temps CARTaGENE conserve les données?

CARTaGENE conservera les données aussi longtemps que le projet existera. Advenant le décès d’un participant, ceci n’entraîne pas son retrait de CARTaGENE, à moins d’instructions claires à cet effet dans son testament.

Qui a accès aux données?

CARTaGENE est conçue de façon à ne pas permettre l’accès aux données par les assureurs et employeurs. Seulement les chercheurs ayant reçu les approbations scientifiques et éthiques peuvent avoir accès aux données.

De plus, les données des participants sont protégées par des codes afin d’assurer leur confidentialité. CARTaGENE possède des mécanismes et une architecture de sécurité informatique robuste, qui respectent les normes et standards internationaux sur les meilleures pratiques de sécurité informatique. De même, les échantillons se trouvant dans la biobanque seront protégés par des systèmes mécaniques et électroniques contre les utilisations non autorisées. Les employés de CARTaGENE et de la biobanque ont signé des engagements de confidentialité.

Questions générales à propos de votre participation

Suis-je libre de participer?

Vous êtes libre de participer aux enquêtes de suivi et à toute autre étude pour laquelle vous aurez été invité à participer. Vous pouvez en tout temps demander à ce que votre nom soit retiré de la liste d’inscrits sur le portail participants sans que cela n’implique une destruction des données et des échantillons biologiques recueillis à votre sujet depuis le début de votre participation à CARTaGENE. Si votre nom est retiré du portail participants, vous ne recevrez plus d’invitations de la part de CARTaGENE pour participer aux enquêtes de suivi de l’état de santé ou à toutes autres études d’intérêt.

Je ne souhaite plus participer à CARTaGENE, comment faire?

Vous pouvez en tout temps demander à ce que votre nom soit retiré de la liste d’inscrits sur le portail participants. Si votre nom est retiré du portail participants, vous ne pourrez plus vous connecter au portail et vous ne recevrez plus d’invitations de la part de CARTaGENE pour participer aux enquêtes de suivi de l’état de santé ou à toute autre étude d’intérêt.
Vous pouvez également, en tout temps, demander la destruction des informations et des échantillons biologiques recueillis depuis le début de votre participation à CARTaGENE.
Pour toute demande de retrait, il suffit de communiquer, sans frais, avec l’Unité CaG-CHUSJ au : 1-877-263-2360.

Quels sont les bénéfices pour le participant?

Il n’y a aucun bénéfice direct pour les participants. Toutefois, la participation à CARTaGENE permet d’améliorer les connaissances en santé grâce aux études effectuées avec les données et les échantillons de CARTaGENE.

Quels sont les inconvénients et risques liés à CARTaGENE?

Le principal inconvénient lié à la participation au suivi de santé de CARTaGENE est le temps consacré à remplir les différents questionnaires.
Compte tenu des mesures prises par CARTaGENE pour protéger la confidentialité des données, les risques pour la sécurité ou la vie privée sont minimisés.

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